Dla rodziców i opiekunów dzieci z rzadkimi schorzeniami

Zebrix. Uporządkuj obserwacje. Zobacz, co możesz zrobić dalej.

Opisz własnymi słowami, co zwróciło Twoją uwagę. Zebrix pomoże uporządkować informacje, przygotować pytania i stworzyć ścieżkę do dalszej rozmowy ze specjalistą.

Zebrix nie stawia diagnozy i nie zastępuje konsultacji lekarskiej.
Zebrix Intake & Pathway
Medycznie zweryfikowane ramy informacyjne
Obserwacje
Pytania
Ścieżka
Podsumowanie
Z

Cześć. Zadam kilka krótkich pytań, żeby dobrze zrozumieć sytuację.

Zauważyłam, że od około 4 miesięcy synek ma trudności z koordynacją ruchową i unika kontaktu wzrokowego.

Obszar: Koordynacja & Komunikacja
Pytania na Twoją konsultację
Krok 3 / 4

Jakie badania genetyczne lub metaboliczne warto rozważyć przy opisanym profilu objawów?

Zapisano do podsumowania PDFGotowe do wydruku
Nasza idea

Nie musisz znać medycznych słów, żeby zacząć.

Pierwsze obserwacje często są niepełne, rozproszone i trudne do opisania. Zebrix pomaga zebrać je w jednym miejscu i zamienić w bardziej uporządkowany punkt wyjścia do rozmowy z lekarzem.

Rodzic porządkuje notatki przed rozmową ze specjalistą

Spokojna przestrzeń, w której każdy szczegół Twoich obserwacji ma znaczenie — bez presji czasu i trudnych łacińskich terminów.

Własne słowabez żargonu
Prywatnośćbrak danych dziecka
Gotowy planna wizytę lekarską
01

Opisujesz to, co widzisz — własnymi słowami.

02

System dopytuje tylko o informacje potrzebne do uporządkowania obrazu.

03

Otrzymujesz materiał do dalszej rozmowy, nie rozpoznanie choroby.

Zebrix porządkuje dane w logiczny profil objawów, który lekarz specjalista może natychmiast zinterpretować podczas pierwszej konsultacji.

Proces krok po kroku

Od rozproszonych notatek do jasnego planu

Cztery etapy, które pozwolą Ci przygotować się do wizyty bez stresu i chaosu informacyjnego.

Etap 1 z 4: Opisz, co zwróciło Twoją uwagę
Bezpieczeństwo danych
Z

Cześć. Zadam kilka krótkich pytań, żeby dobrze zrozumieć sytuację.

Możesz odpowiadać własnymi słowami. Nie potrzebujesz terminów medycznych.

„Córka ma 3 lata. Od pewnego czasu ma trudności ze skupieniem wzroku na przedmiotach, a w nocy często budzi się z mimowolnymi drżeniami nóżek.”

Wiek: 36 miesięcy · Czas trwania: 3 miesiące
Krok 1 z 4
Interaktywny podgląd działania

Od rozmowy do informacji, z którą można działać

Zebrix porządkuje przekazane obserwacje, pokazuje ich kontekst i pomaga przygotować kolejną rozmowę. Każdy etap pozostaje widoczny i zrozumiały.

Etap 1: Konwersacyjny wywiad wstępny
Brak pytań o dane wrażliwe dziecka
Z

Cześć. Zadam kilka krótkich pytań, żeby dobrze zrozumieć sytuację. Możesz odpowiadać własnymi słowami.

Czego głównie dotyczą Twoje obserwacje?

Wybrana kategoria obserwacji

Mowa i komunikacja

Gotowy wygenerować własną ścieżkę z prywatnych obserwacji?
Wiedza i dalsze kroki

Jedno miejsce, wiele dróg do sprawdzenia

Przejdź od obserwacji do materiałów, ośrodków, aktualnych badań i sprawdzonych źródeł wsparcia.

Edukacja i słownik

Baza wiedzy

Przeglądaj schorzenia, obszary kliniczne, specjalistów, źródła i zrozumiały słownik medyczny.

Źródło danych: Orphanet & Rekomendacje Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka

Słownik kliniczny & Baza rzadkich zaburzeń

Wyjaśnienia pojęć medycznych w prostym języku rodzica

Źródła: Orphanet, OMIM
Zrozumiałe opisy badań genetycznych (kario, aCGH, panele NGS, WES)
Ścieżki postępowania diagnostycznego w pediatrii
Słowniczek terminów neurologicznych i dysmorfologicznych
Zgodne z polskimi wytycznymi postępowaniaDostępne w panelu
Twoje miejsce pracy

Wróć do tego, co ważne.

Twoje analizy, zapisane materiały i prywatne notatki pozostają uporządkowane w jednym miejscu, żeby łatwiej przygotować się do kolejnej konsultacji.

Kontynuuj rozpoczęte analizy.
Zapisuj schorzenia, ośrodki, badania i zasoby wsparcia.
Dodawaj prywatne notatki widoczne tylko dla Ciebie.
Prywatne notatki szyfrowane i widoczne wyłącznie dla zalogowanego rodzica
Z
Panel RodzicaOstatnia synchronizacja: dzisiaj
2 aktywne8 pozycji
Ostatnie analizyGotowe do wydruku
Analiza obserwacji rozwojowychZaktualizowano: 3 dni temu
Zapisane elementySzpital Kliniczny

Poradnia Genetyczna CZD — Warszawa (Rejestracja)

Prywatny notesTylko dla Twoich oczu

„Dr Nowak zasugerował powtórzenie badania słuchu przed wizytą neurologiczną.”

Bezpieczeństwo od pierwszego kroku

Jasne granice. Przejrzyste źródła. Twoja kontrola.

Granica medyczna

Zebrix nie stawia diagnozy i nie zastępuje konsultacji z lekarzem. Porządkuje informacje przekazane przez użytkownika i pomaga przygotować rozmowę ze specjalistą.

Prywatność i ochrona danych

Nie podawaj danych identyfikujących dziecko. W analizie wystarczy wiek — nie data urodzenia. Prywatne notatki są widoczne tylko dla Ciebie.

Sytuacje pilne i zagrożenie zdrowia

Jeżeli dziecko ma poważne trudności z oddychaniem, przedłużający się napad, utratę przytomności lub inne objawy bezpośredniego zagrożenia zdrowia, skontaktuj się z numerem alarmowym 112 lub najbliższą pomocą medyczną.

Numer ratunkowy w Polsce i UE: 112

Przejrzystość źródeł

Materiały i rekordy pokazują dostępne źródła. Badania kliniczne prowadzą do oficjalnego rejestru.

Zebrix przestrzega rygorystycznych standardów etycznych w komunikacji medycznej dla pacjentów pediatrycznych.

Zgodność z wytycznymi EURORDIS
Wspieraj projekt

Pomóż nam budować Zebrix z rodzinami, nie tylko dla rodzin.

Zapisz się na listę zainteresowanych i podziel się swoim doświadczeniem. Twoja historia pomoże nam rozwijać narzędzie, które odpowiada na rzeczywiste potrzeby.

Projekt non-profit tworzony dla społeczności

Zebrix powstaje we współpracy z ekspertami genetyki klinicznej oraz rodzicami, którzy przeszli własną odyseję diagnostyczną.

Kim jesteś?
Zebrix

Zacznij od tego, co już wiesz.

Opisz swoje obserwacje. Zebrix pomoże nadać im strukturę i przygotować następny krok.

Bezpieczne i poufne narzędzie wsparcia dla rodziców